TE ELIJO

Si tuviera que elegir entre volver a alojarte en mi vientre 
o permanecer impávida e inerte
sin la certeza de tu amor silente, 
me quedo contigo. 
Una vida y las siguientes.

Las que fueren suficientes 
para descubrirte, 
en algún giro de tu rostro sonriente
y en cada brillo 
de tus equidistantes ojitos pacientes, 
y en la silueta de tu frágil cuerpito 
que lucha contra un villano inclemente.

Si tuviera que salvarme
de la marea de lágrimas
que ha limpiado mi alma
por tenerte, 
me ahogaría de nuevo en tu amor. .
.
.
Si el sorteo de la vida, 
me hiciera apostar de nuevo por tu gracia, 
me lo juego todo, alma mía. 
Por el tesoro de tus manos, 
de tu bondad, 
de tu voz inocente. .

Me quedo aquí 
y como nadie te guardo, 
grácil  mía; 
segura, tibia y valiente, 
sin más libertad 
que la de tenerte.
.
.
. ©Ginette Acevedo (@ginettelandia) .
.
.

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Incierta

2011:  Una vida incierta, un tiempo poco predecible, unos años buenos que no se cómo acabarán. 
Ella no deja de alimentarme a base de su gracia, llenarme de su encanto y abastecerme de su sonrisa. 
Yo, la mantengo viva, menos hermosa, imposible! Sana? estar  sano es no contraer gripe? o vivir con la panza adolorida? como yo, por ejemplo., entonces sí, está sana.
 Aún cuando nunca sabrá sobre estas líneas, ni cuanta indiferencia le han dado, quienes debieron amarla, ni si necesita dinero para esto o aquello. Ella, mi "renacuajita" está sana y viva! Y mientras respire, sin conciencia de la nada absurda, yo tengo que vivir, tengo que permanecer, nutrirme las ganas y volvérmelas a nutrir lo que sea necesario, por ella. 
Mi niña de platino, -quien sin aportar-, vale más que cualquier cosa cuantificable. 
Cuántas veces he querido rendirme, hacer una pausa, permitirme flaquear, llorar, escapar, huír!  Cuando el amor te reclama, no hay lugar para las pausas, para las quejas, para dormir. Cuando un ser tan desvalido se alimenta de tu energía, no puedes dejar de recargarte, de culivarte. Esa sed viene sola, se te atraviesa en la médula y te empuja con mayor fuerza cada día.  
Los especialistas en lo especializado, dicen que la fatalidad aparecerá, haga lo que haga para retardar los efectos de la enfermedad, y aún sin hacerlo. La genética lo escribió y es una realidad más que posible. La ciencia de la cura se tarda, y entre tanto pasa media vida más, incierta. 
Quiero más fuerza, más ganas, más médula, ser dura hasta los tuétanos.Por ella, la criaturita  felíz, con vida simple pero dudosa, con vida inocente y sutil. Vestida de cielo. 


No sé que viene, pero estimo estar preparada, para vivir más que ella y  vivir luego,a pesar de su ausencia, cuando llegue, porque llegará. Nunca se sabe, ella, su vida, es incierta.  Es la vida incierta que me fortalece.

Los que debieron amarte

Todos, infelices, no saben la magia que se les extravió en el camino
Se perdieron tu esencia amable y tu amanecer
Ellos, los que debieron estar aquí y verte crecer,
se desvanecerán en la nada.

Nunca recibirán el brillo de tus ojos
ni la bondad de tu alma.
Nunca podrán sentirse llenos, porque tú no les miras.
Tu sonrisa les quedó grande.
Tu amor se les quedó inmerecido
y no caminarán de tu lado, ni llegarán a ninguna parte
por el sendero de su egoísmo
cargando la miseria de sus corazones.

Ellos, los que dijeron estar allí, pero mienten.
Nunca merecieron conocerte
ni recibir tu magia, ni tu piel.

No podrán llenarse con lo que rebosan tus manitas incesantes
ni tus hermosos pies imperfectos.
Nunca sentirán tu olor a inocencia
Nunca te tendrán, como yo.

Ellos, los que debieron amarte
y no están aquí,
ya son nadie.

Porque tú no los tocas..

 Algunos mortales, nacen indiferentes a la discapacidad y en el transcurso de su vida, ésta les toca muy de cerca, pero ellos deciden quedarse al margen. Cobardes...

VIVIR CON DIGNIDAD

viernes 5 de septiembre de 2008

Traducción del manifiesto que la Asociación Francesa del Síndrome de Rett (AFSR), realizó en el año europeo sobre la discapacidad, aceptado por la Asamblea General el 29 de Marzo de 2003, en Estrasburgo.

Vivir y Ser

¡Nuestras niñas son diferentes! Nosotros, padres, familias, amigos, profesionales médicos y personal sanitario y educativo, relacionados con las personas afectadas del Síndrome de Rett: Porque en nuestras niñas se acumulan deficiencias motoras y deficiencias mentales, asociadas a desórdenes sensoriales y neurológicos, arrastrando una restricción extrema de su autonomía. Porque, a pesar de la evolución positiva con que se mira a las personas con minusvalías, las plurideficientes, por su aún gran diferencia, son todavía víctimas de marginación. Porque también nosotros reivindicamos el derecho de soñar con un buen futuro para nuestras niñas. Por todo ello queremos afirmar su derecho a vivir y su derecho a ser consideradas personas, rechazando la existencia de una discriminación no reconocida, basada en miedos y prejuicios, que las excluye de la sociedad. ¡Nuestras niñas son plurideficientes!Esta pluralidad de deficiencias específicas conduce a una dependencia completa y permanente en todos los actos ordinarios de la vida cotidiana. Más allá de la simple imposibilidad para desplazarse, para lavarse, para vestirse, para comer solas, nuestras niñas no pueden ni hablar, ni leer, ni escribir, ni correr,... La ausencia de una comunicación perceptible e interpretable por todos, hace de cada una de ellas un ser único, no asimilable a otras categorías. Esta falta total de autonomía las arroja a una situación de dependencia permanente; a falta de una asistencia suficiente ¡su misma supervivencia estará en juego! ¡Una diferencia enriquecedora! Pero ser plurideficiente no es sinónimo de ausencia de emociones, de comprensión, de sensibilidad y de ganas de vivir. Nuestras niñas ocultan grandes tesoros de humanidad que se expresa con miradas, sonrisas, gestos y actitudes. Nos muestran que comprenden y que son, también ellas, partícipes de su vida. Se comunican, aprenden y manifiestan sus capacidades, pero lo hacen de manera diferente, lo que no implica que los signos de complicidad sean menos evidentes. A través de un difícil recorrido de su vida, ligado a una patología médica muy compleja y pesada, nuestras niñas nos ofrecen como ejemplo, un ánimo, un coraje, una tenacidad y una paciencia que, más allá de la dificultad de los cuidados cotidianos, nos hace descubrir otra dimensión vital. Ellas nos guían hacia lo esencial de la vida y nos ayudan a desarrollar en nosotros esa cualidad tan enriquecedora: saber escuchar al prójimo. Nosotros rechazamos que las personas plurideficientes sean las ¡excluidas entre los excluidos! Debemos aprender a asumir la mirada de la sociedad, luchando para que, más allá de las apariencias, estas niñas dejen de ser percibidas y definidas como simples portadoras de deficiencias. Afirmamos alto y claro que sus potencialidades también son discretas como ellas mismas. Tenemos que aprender, aunque nos cueste, a asumir los sufrimientos en el seno de nuestra intimidad (hermanos, abuelos, parejas desgarradas por un futuro roto, que no se corresponde con un esquema de vida estándar con una niña ideal), incluso si nos quedamos golpeados y debilitados por una pérdida de identidad de múltiples consecuencias. Integrar con normalidad estas niñas a nuestras vidas equivale a una cascada devastadora de reacciones encadenadas, que implica una quiebra de nuestra condición de ciudadanos, de trabajadores, de padres, pues se hace necesario llevar una vida hecha de obligaciones y de sujeciones permanentes. La igualdad, principio fundamental del estado social y de derecho, ¿es para nuestras niñas? La igualdad comienza en el nacimiento. ¡Nuestras niñas no han recibido su parte! Esto continúa en el colegio, y es entonces cuando se impone una terrible realidad: si los otros tienen una educación obligatoria, las nuestras, a menudo, no tienen plaza, ¡pues faltan instituciones adaptadas para ellas! ¿Es por ser tan diferentes por lo que no tienen derecho? En la edad adulta su vida se resume, demasiado a menudo, en la búsqueda de una plaza aleatoria dentro de ?Residencias-aparcamiento-desván (se abandonan los trastos)?, donde no les queda más que aburrimiento, y esto a pesar de los profesionales y un personal competente y sacrificado, pero falto de medios y estímulos. ¿Es por ser tan diferentes por lo que no tienen derecho a que se tomen en cuenta sus especificidades? Nosotros rechazamos ser encorsetados en esta no-elección. ¡Las personas plurideficientes forman parte de la comunidad humana! El hecho de que una sociedad solidaria favorezca la integración es un síntoma de progreso para el mundo de la discapacidad en general. Supone una adaptación y una posibilidad de acceder al entorno ordinario, una compensación para satisfacer la deficiencia Pero, ¿qué solución tomar frente a aquellas niñas cuya situación impide totalmente su integración en los colegios o centros de trabajo protegidos? y, si puede implicar una compensación ¿cómo debe ser la magnitud de la compensación atendiendo a los recursos de quien puede compensar? Si la solidaridad nacional no puede manifestarse de verdad con quienes, a causa de su plurideficiencia, no pueden integrarse dentro de unos circuitos adaptados? ¡entonces es una solidaridad selectiva! y, en este caso, será necesario tener valor para decirlo: ¡no deberían haber nacido! Las personas plurideficientes tienen el derecho a una integración plena y total en la sociedad. Esta integración debe ser construida a partir de ellas y de sus necesidades específicas. Pedimos simplemente el reconocimiento de ese derecho, los medios y las condiciones para nuestras niñas puedan formar parte de la comunidad humana. ¡El reconocimiento de la plurideficiencia: una afirmación decisiva! Destacamos el carácter específico de la plurideficiencia, de la que forma parte el Síndrome de Rett, y exigimos su verdadero reconocimiento: Una protección completa, especificando el carácter único de la plurideficiencia para que la niña y más tarde la mujer adulta plurideficiente puedan beneficiarse de una continuidad de cuidados y de educación conforme a su edad, para permitirles desarrollarse sin sufrir y sin sobrecargar su discapacidad. Una detección precoz, acompañada de un diagnóstico, abriendo automáticamente el derecho a una atención médica, psicológica y educativa adaptada. Esto supone intensificar la investigación médica y farmacéutica. Una homogeneización sobre todo el territorio de los derechos y compensaciones, que reemplacen las decisiones disparatadas y a veces arbitrarias de los organismos administrativos estatales o autonómicos, sin que las familias tengan que justificar permanentemente las deficiencias de su hija. Una puesta en común, a nivel nacional y autonómico, de las actuaciones en las instituciones especializadas. Si es verdad que las diferentes leyes estatales y autonómicas tienen el mérito de existir y de ofrecer un panel amplio de posibilidades ante una niña plurideficiente, no es menos verdad que están lejos de ser aplicadas sistemáticamente en las instituciones. La creación de un número suficiente de instituciones para educar a la niña plurideficiente, dentro de un espacio protegido, con el fin de asegurar una socialización equilibrada entre su vida, su casa y su escuela. La creación de puentes de transición entre la infancia, la adolescencia y la madurez. Aunque la persona plurideficiente progrese y se adapte de una manera digna a las diferentes etapas de su vida, su dependencia sigue siendo total, ya tenga 10, 20, o 35 años. Su cuidado, deberá ser permanente, sin ruptura de la calidad educativa y social, mediante la creación de un número suficiente de instituciones para acoger al adulto en un espacio protegido, a fin de proseguir su socialización y su estímulo, con personal y medios suficientes y sin que suponga un sobrecoste para las familias (con el pago de impuestos, nos igualamos). Queremos Servicios Sociales iguales a los Sanitarios. Son ya demasiados los padres que, decepcionados por la ausencia o la pobreza de la atención a su hija adulta, tan solo esperan que su hija, desaparezca antes que ellos. ¡Pedimos con Urgencia una Protección de Calidad! Las plurideficientes son personas excluidas entre los excluidos. Pero cuando se las conoce de cerca, cuando se acepta abrir la mente y el corazón, se descubre que son seres humanos de pleno derecho. Su afectividad tan fina, va a la par con una intuición frecuentemente sorprendente y su potencial de evolución, aún estando limitada, supera a menudo los pronósticos pesimistas todavía demasiado frecuentes. Por eso cuando se toman las molestias y se establecen los medios para cuidarlas, comprenderlas y amarlas, se les posibilita dar lo mejor de ellas mismas. Profesor Stanislas Tomkiewicz

El silencio que mueve al mundo...

lunes 5 de noviembre de 2007

De cómo un ser tan desvalido y desapercibido, ejerce tan significativa influencia en el mundo que gira a su alrededor.

Ella es un trocito de persona, que deambula por casa, por nuestras vidas. Es un cuerpito imperfecto, con medios de locomoción estirados y manitas engarrotadas, con olor a saliva de niño pequeño y mirada perdida en cualquier mundo ajeno...que ignoramos. Es una muchachita agradable, tan tranquila que toca lo desesperante, tan dulce como un trocito de papelón y tan enigmática que te confunde, te envuelve con su sonrisa que sobrepasa la inocencia.

La niña mueve al mundo, sin una mirada, sin un gesto de aprobación, sin una palabra..... hace que cada cual rinda culto a su vida, como princesa de un reino imposible. Cada entidad, cada cuerpo y cada mente, terminan haciendo justo lo que ella necesita y al mismo tiempo poco le importa.

Irónicamente todos giran en torno a su vida, a demandas que ellos mismos inventan y se hacen mejores por vivir para ella.

Esto no es más que una historia que versa sobre una escuela dentro de una personita sin intenciones, que forma, hace mirar dentro de sí y autogestionar cambios....

© Ginette Acevedo

Entradas del Blog Anterior:

lunes 29 de Noviembre de 2010

lSUBLIME Y CIERTO     

Ella está suave y tibia, sus mejillas son besables y su cuerpecito incita al abrazo a toda hora... Es un pedacito de mujer enamorada de su piano, de Barney, de Hi5, de su camita... de mí. Dormir con ella es tocar un poquito el cielo cada mañana, sentirla así tan viva, tan tierna, me estrena el alma...¿cuánto más? ¿Qué tanto el cielo me concede el privilegio de sus miradas, el toque de sus sonrisas.... la tormenta de su amor? Nunca algo ha sido tan significativo, nunca tan valioso, nunca tan verdadero. Me quedo allí, me quedo con el regalo de sus ojitos, con la torpeza de sus manitas, saboreándome sus simplezas, su apatía con los problemas, con los enfados. Me detengo y me quedo... con lo perfecto que es su amor. Su amor. Sublime y cierto.

martes 15 de septiembre de 2009
Con Título Oficial



Después de no muchas deducciones, más episodios de ternura que otra cosa puedo escribirlo y decirlo con propiedad sin temor a ser debatida: TENGO A LA NIÑA MÁS BUENA DEL MUNDO. Y lo es, porque no necesito que hable, o juegue, o tome apuntes. Mi niña es la niña más buena del mundo porque su nobleza traspasa todo entendimiento, porque su sonrisa te envuelve sin intenciones. Porque sus manitas sin tocarte, expresan bondad sin límites. Sus amaneceres te ponen en evidencia el alma, te dejan al descubierto. Como si el Sol te tocara sin quemarte, su luz invade tu tiempo. Es la más buena, lo sé. Porque imperturbable, sonríe y ya no hay nada más. Se abandona en ti, sin condiciones y te necesita sin exigirte. No queda más que amarla. Mi imperfecta bebita perfecta, acepta tus inclinaciones. Nunca te pidió que escogieras en su lugar una moda, un color, un estilo. Ella acepta tus sabores, tus olores, tus canciones, tus juguetes... Nunca evalúa,opina o critica. No tiene episodios hormonales, ni lunares,ni astrales, ni altas ni bajas, ni máscaras de amor. Su apatía con el mundo te invita a cuestionarte. Su sencillez te invita a despertar. Su título, que también poco le importa, se lo tiene ganado. Y no porque me ahorró travesuras y caprichos, si no porque vive. Sólo eso. Vive, sin planteamientos, acepta y es feliz.

viernes 26 de octubre de 2007

Así es la Niñita....

Hola amigos, Mi nombre es Bárbara, ahora tengo 14 años, algunos dicen que soy AUTISTA, en realidad, para mí son sólo palabras sin sentido. No soy como los demás; es lo que sé, ellos hablan mucho, gritan y pasan mucho tiempo haciendo cosas que para mi son totalmente extrañas y hasta inútiles.Me gusta mucho observar, me fascinan los bebés, los animales, todo aquello que se mueve mucho, soy una obsesiva del movimiento. Me gusta la música, ver a otros tocar algún instrumento musical y hasta bailar, por cierto, todos insisten en que yo baile, y me toman de las manos, pero yo solo quiero mirar...Suelo reírme sin razón alguna...-y por qué tendría que haber una razón?- No es fácil verme llorar.Me desconciertan los cambios repentinos en mi rutina diaria, no sé por qué tengo que hacer cosas diferentes de vez en cuando, creo que son cosas de mamá, ella me guía y yo me dejo llevar. Estando en la calle, me gusta que tomemos la misma ruta, saber siempre hacia donde voy, los extraños no me molestan, mas bien me agradan, si mamá me permite, suelo acercarme a ellos sin que me importen sus reacciones. Soy la reina de la casa, tengo "mucamas" (mi tía y mi mami) hacen todo para suplir mis necesidades básicas. Realmente no requiero nada más. Acaso, ¿es importante algo más, que el solo hecho de vivir? No se nada de mentiras, ni de guiños de ojos, ni de claves, no se cuando cambia la luna, ni que existe el dinero, no se por qué prefiero una ducha caliente, ni cuándo es mi cumpleaños...
©@ginettelandia

2 de mayo de 2009

Sal de tí.
Voy de la mano de mami, bajo un escalón para salir de casita, vienen más .... comenzamos:- Baja!, Baja! y así todas y cada una de las odiosas pendientes que me agobian porque siento que me caigo. No sé dar un paso sin ella, mis piernitas se paralizan.... salimos a la calle..... ahí están de nuevo. Las aceras irregulares, torcidas, hechas remiendos,llenas de vehículos invasores, para mí: BARRERAS! Caminamos, un nuevo reto se hace presente: cruzar la vía. Cuando ya estamos listas, pasa un monstruo mecánico azul, uno rojo, uno gris, cientos de ellos..... qué hacemos...? dejarán de pasar y nos darán permiso? Qué hacemos? Mamí decide y se enfrenta. Ahí voy pegadita sin saber porqué...ella termina extendiendo sus brazos....aquí vamoooooooooos!!! estamos cruzandoooooooo, seguimos cruzandooooo, esperen! VAMOS DESPACIO, ¡NO NOS APLASTEN!
Quiero caminar sin ver en mamá esa carita de frustración, quiero que piensen en personitas como yo, cuando construyan las ciudades, quiero oportunidades en igual medida para personas, personitas y vehículos...no quiero sentir miedo de las estructuras, ni de las máquinas. Haz un espacio, sal de tí mismo. Encuéntrame...Publicado por @ginettelandia